Autizm nədir?

Autizm sosial münasibət sferasında çatışmazlıq və təkrarlanan davranışlarla müşahidə olunan beyndəki  nevroloji inkişaf pozuntusudur. Uşağın ətraf mühitlə kifayət qədər sosial münasibət qurmaması, ünsiyyətdə əhəmiyyətli dərəcədə inkişaf problemləri və təkrarlanan stereotiplər ilə xarakterizə olunur.  Autizm Spektr Pozuntusu (ASP) olaraq adlandırılan autizm əlamətlərinin üzə çıxmasına və dərəcəsinə görə uşaqdan uşağa dəyişir.  Lakin buna baxmayaraq autizmli bütün uşaqlar sosial münasibət və təkrarlanan davranışlar olaraq qəbul edilən iki əsas istiqamətdə oxşar əlamətlər göstərirlər. İki autizmli uşaq bir-birindən tamamilə fərqli ola bilər. Aşağıdakı cədvəldə ancaq ortaq əlamətlər qeyd edilmişdir.

SOSİAL ÜNSİYYƏT

·       Göz kontaktı qurma ve bədən dilini başa düşməkdə çətinlik

·       Başqa insanların duyğu və hisslərini başa düşməkdə çətinlik

·       Həmyaşıdları ilə oyun oynamaq bacarığında çətinlik

·       Dostluq münasibəti qurmaq və davam etdirməkdə çətinlik

·       Maraqlarını başqaları ilə bölüşməkdə çətinlik

TƏKRARLANAN DAVRANIŞLAR

·       Təkrarlanan motorika hərəkətlər (önə-arxaya yellənmə, öz ətrafında fırlanma, əllərini çırpma)

·       Eynilik üçün israr etmə, rutinələrə həddindən artıq bağlılıq (eyni paltarı geyinmə, eyni yolla getmə, əşyaları eyni şəkildə yerləşdirmə )

·       Məhdud və davamlılıq göstərən maraq dairəsi (davamlı eyni sözləri demək, eyni əşyalarla oynamaq)

·       Müəyyən səs, toxunma və ya qoxu kimi sensor impulslara qarşı həddən artıq reaksiya vermək ya da reaksiyasız qalmaq

         

           Autizmin görünmə sıxlığı

Dünyada  hər 59 uşaqdan birinin autizmdən təsirləndiyi düşünülür. Hazırda autizmə uşaqlıq dövründə meydana gələn xərçəng, gənclərədə isə görülən şəkər və QİÇS kimi xəstəliklərdən daha çox rast gəlinir. Ümumiyyətlə dünyada 10 milyondan çox insanın autizmli olduğu qəbul olunur. Qərb ölkələrin apardığı statistik tədqiqatlara görə autizm riskinin ortaya çıxma ehtimalı hər il 10-17 faiz artmaqdadır. Diaqnoz kriteriyalarının daha da genişləndirilməsi və əksər hallarda ətraf mühit təsirləri əsəs səbəb göstəriləsə də bu artımın səbəbi dəqiq olaraq müəyyənləşdirilməmişdir. Elmi tədqiqatların nəticəsinə görə autizmə oğlan uşaqlarında qız uşaqları ilə nisbətdə dörd dəfə daha çox rast gəlinir.

 

Autizmin yaranma səbəbi nədir?

Hal-hazırda autizmin yaranma səbəbinin nə olduğu elmə məlum deyildir. Autizmin əlamətlərinin və dərəcəsinin uşaqdan-uşağa fərqli olması onun səbəbinin də birdən çox olduğunu göstərir. Elmi tədqiqatlar bir çox genin ayrılıqda autizmə səbəb ola biləcəyini və hələ dəqiqləşdirilməyən ətraf mühit faktorlarının da səbəblər arasında olacağını göstərir.

Autizmin diaqnozu və müalicəsi

Autizmin bioloji bir əlaməti yoxdur. Diaqnoz uşaq psixiatrları və nevropatoloqları tərəfindən  klinik qiymətləndirmə ilə davranış xüsusiyyətlərinə əsasən qoyulur. Kiçik yaşlı uşaqlarda diaqnoz qoymaq çətin olsa da 2 yaşdan kiçik uşaqlarada da bir çox əlaməti görmək və qiymətləndirmək mümkünür. Bir yaşdan kiçik uşaqlarda klinik müşahidə ilə sosial ünsiyyətdə çətinliklər test edilə bilər və bir yaşından etibarən müdaxilə edilərək risk ortadan qaldırıla bilər. Təcrübəli mütəxəssislər tərəfindən aparılan tədqiqatlarda 2 yaşında qoyulan  diaqnozun etibarlılığının yüksək olduğu bildirilmişdir.

Autizmin müalicəsi üzərində aparılan bir çox elmi araşdırmaların nəticəsində ən yaxşı müaəlicənin ABA olaraq bilinən Tətbiqi Davranış Analizi (TDA) metodunun prinsiplərinə uyğun verilən xüsusi təlim olduğu müəyyənləşdirilmişdir. Digər bütün metodlar uşağın inkişafını dəstəkləmək üçün istifadə olunur. Buna görə, hansı metod istifadə olunmasından asılı olmayaraq uşağın bu metodla paralel xüsusi təhsil alması da əsas şərtdir.

Xüsusi təhsildən gözlənilən əsas nəticə, uşağın sosial ünsiyyət bacarıqlarının artması, təkrarlanan davranışlarının isə azalmasıdır. Uşağa verilən xüsusi təhsilin intensiv və davamlı olması çox vacibdir. Təlimin intensivliyi dedikdə həftədə ən azı 30 saat, davamlılığı dedikdə isə ildə 12 ay nəzərdə tutulur

Erkən müdaxilə, xüsusilə 5 yaşına qədər TDA prinsiplərinə uyğun fərdi və intensiv xüsusi təhsil uşağın inkişafı üçün çox vacibdir. Bu xüsusiyyətlərə uyğun təhsil alan autizmli uşaqların yarısına yaxını çox böyük inkişaf göstərdiyi, təhsillərini digər normal inkişaf edən uşaqlarla birlikdə ümumi təhsil sistemində davam etdirə bildikləri, yeniyetməlik dövründə  həyat keyfiyyətinin və sosial uyğunlaşmanın əhəmiyyətli dərəcədə düzəldiyi müşahidə edilmişdir.

Ailənin diaqnoza verdiyi reaksiyalar

Uşağınıza autizm diaqnozu qoyulduğunu öyrəndiyiniz an həyatınızın ən ağır anıdır. Həyatınız gözləntilərinizdən fərqli şəkildə anidən dəyişə bilər. İlk öncə övladınız mövcud vəziyyəti ilə yanaşı diaqnozun onun həyatına necə təsir edəcəyi haqında ciddi narahatçılıq hissi keçirirsiniz. Daha sonra isə ailə olaraq gələcək illərdə bu vəziyyətə necə adaptasiya olacağınız haqqında düşünürsünüz. Bunlarla yanaşı autizmli bir uşağın günlük həyatında qarşılaşa biləcəyiniz çətinliklərlə əlaqəli də tərəddütləriniz olur.

Diaqnozun qoyulması uşağınız və digər ailə üzvləriniz qədər sizin üçün də həyatınızın dəyişməsi baxımından əhəmiyyətlidir. Belə bir vəziyyətdə övladınız və ailənizlə bilikdə yaxşı bir gələcək qurmağınız üçün ehtiyyac duyacağınız doğru biliyi əldə etmək və duyğusal olaraq da başqalarından dəstək almaq mühüm əhəmiyyət kəsb edir.

Diaqnoza verilən ortaq reaksiyalar

Diaqnoz qoyulduqdan sonra bir çox səbəbə görə hər ailənin verdiyi reaksiya bir-birindən fərqlidir. Bu hissədə əsasən ailənin diaqnoza göstərdiyi reaksiyalar haqqında danışılacaq. Ailələr bu cür reaksiyalar verədə bilər verməyədə bilərlər.

Bir uşağa autizm diaqnozu qoyulduqda valideynləri və digər ailə üzvləri xəyal qırıqlığından irəli gələn mənfi hisslər keçirirlər. Dr. Elisabeth Kubler-Ross Kədər və Üzüntüyə dair (On Grief and Grieving) adlı kitabında bir çox insanın yaşadığı kədər tiplərini qeyd etmişdir. Müəllif həll yoluna doğru dəqiq bir irəliləmə olmasına baxmayaraq, bu mərhələlər arasında təsadüfi gedə biləcəyimizi vurğulayır:

Şok :“ Diaqnozu ilk eşitdikdə evə necə getdiyimi xatırlamıram.”  “Bu necə mənim uşağımın başına gələ bilər?” Diaqnoz qoyulduqdan sonra özünüzü sərsəmə dönmüş kimi hiss edə bilərsiniz. Diaqnoz fikirlərinizin qarışmasına və vəziyyətin qəbul edilməyəcək qədər çətin olduğu fikrinin yaranmasına  yol aça bilər.

Kədər: “Heç enerjim yoxdur..”  “Ailəm üçün normal vaxtlarda etdiklərimi artıq edə bilmirəm” “ Çox ağlayıram.”

Valideynlərin çoxu həyatına qaldığı yerdən davam etməzdən əvvəl, uşaqlarına görə qurduğu bəzi ümid və xəyallar üçün çox kədərlənərlər. Uşaqları ilə özlərini çox kədərli hiss edəcəkləri  anlar yaşayarlar. Kədərlənmək və depresiya arasındakı fərqi ayırd etmək çox vacibdir. Depressiya, inkişafın qarşısını alan bir maneədir. Kədəri yaşamaq isə yaxşılaşmağa kömək edə bilər. Ailə üzvlərinin kədərlənməyə və bunu yaşamağa haqqı vardır.

Aqresiya:   “Bu halın mənim sevdiklərimin başına gəlməsinə çox əsəbləşirəm.” “Ümid edirəm qonşularım işimizə qarışmazlar..”  Aqressiv hisslər yaşamağınız bu prosesin bir hissəsidir. Hərdən ən yaxınlarınıza, övladınıza, həyat yoldaşınıza ya da ən yaxın dostunuza aqressiv reaksiyalar verə bilərsiz. Aqressiya, uşağınıza qoyulan diaqnozdan sonra ortaya çıxan itirmə qorxusu və stesə qarşı normal və gözlənilən bir reaksiyadır. Buna görə bu dövrdə aqressiyanızı biruzə verməyiniz normaldır.

İnkar:  “Bundan xilas olacam.” “ Bunu həll edə bilərəm.” Bu halın məhz sizin övladınızın başına gəldiyinə inanmaya və bunu rədd edə bilərsiz. Bu dövrdə uşağınızla əlaqəli reallıqları eşitməzdən gələ bilərsiniz. İnkar etmək bir növ baş etmə yoludur. Bu yol sizi daha da çətin vəziyyətə sala bilər. İnkar duyğusu yaşadığınızın fərqində olmağınız çox vacibdir çünki bu halda  uşağınızın təhsili ilə əlaqəli alacağınız qərarların mənfi yöndə təsirlənməsinin qarşısını ala bilərsiniz.

Təklik:  “Daha əvvəl özümü heç bu qədər tək hiss etməmişdim.” “ Hal-hazırda olduğum vəziyyəti başa düşən bir dostumun olmağını istəyirəm” Özünüzü tək və təcrid olunmuş hiss edə bilərsiniz. Təkliyiniz, dostlarınızla ya da ailə fərdlərinizlə görüşmək üçün kifayət qədər zamanınızın olmadığı düşüncənizdən irəli gələ bilər. Bununla yanaşı insanların sizi başa düşməyəcəyini ya da sizə dəstək olmayacağını da hiss edə bilərsiniz.

Qəbullanma:  “Bunun öhdəsindən gələcəyimizi hiss edirəm”“ Ailəlikcə çox yaxşı olacağıq.”Son olaraq vəziyyəti qəbullanma duyğusunu hiss edərsiniz. Autizmi qəbullanma ilə övladınıza autizm diaqnozu qoyulmasını qəbullanma arasındakı fərqi ayırd etmək lazımdır. Sadəcə diaqnozu qəbullanma övladınızın haqqlarını müdafiə etməyə hazır olduğunuzu göstərər.

Hissləriniz və gələcəklə əlaqəli nigarançılığınız sizi çox narahat edə bilər. Duygularınız və gələcəklə əlaqədar narahatçılığınız sizi rahatlıqla gərginləşdirir. Əslində əzabverici duyğularınızın olması  olduqca təbiidir. Əgər reaksiyalarınızı qəbul edib, hisslərinizin fərqində olarsanız uşağınızın haqqlarını müdafiə edə bilər, özünüzü və övladınızı irəli apara bilərsiniz. Hisslər çox güclüdür, əgər onları inkar edər və ya görməzdən gələrsənizsə bu hissləriniz gələcəkdə uyğun olmayan formada önünüzə çıxa bilər.

      Ailə üzvlərinin professional dəstək  alması

    Autizmli övlada sahib olan valideyinlər və onların digər ailə üzvləri müəyyən zamanlarda ciddi pisxoloji gərginlik keçirdirlər. Bu vəziyyət özünü daha çox hisslərin cilovlamasındaki çətinlik olaraq göstərir. Belə bir vəziyyətdə professional dəstək almaq zərurəti meydana gəlir. Müraciət edilən dəstək ailə fərdlərinin yaxın gələcəkdə qarşılaşa biləcəyi ciddi problemlərin qarşısını almaqla yanaşı müxtəlif çətinliklərin öhdəsindən gələ bilmələri üçün onlara böyük kömək göstərə bilər. 

    Əgər hər hansı ailə üzvündə aşağıda sadalanan əlamətlərin bir çoxu müəyyən müddət ərzində müşahidə olunursa həmin fərdin professional dəstək alması olduqca vacib məsələ olaraq qiymətləndirilməlidir.

    1.Yuxu problemi yaşanır və ya yuxulansa belə dincəlmə hissi olmursa.

    2.Nə qədər çalışılsada düşüncələrə nəzarət etmək  mümükün olmursa.

    3.İştahsızlıq müşahidə olunursa.

    4.Ətrafdakı insanlar sizə tez əsəbləşən ya da hər zaman olduğundan daha aqressiv olduğunuzu ifadə edirlərsə.

    5.Normal zamanlardan daha çox spirtli içki qəbul olunur və ya fərqli davranışlar edilirsə.

    6.Həyatın yaşamağa dəyər olmadığı düşünülürsə.

    Valideynlərin özləri üçün edə biləcəkləri

    Hər gün 15 dəqiqə də olsa valideynlər özlərinə vaxt ayırmalıdırlar. Yaddan çıxartmaq lazım deyil ki, autizmli övladınıza vaxt ayıra bilməyiniz üçün  ilk öncə özünüzə vaxt ayırmalısınız.

     Gün ərzində bitirmədiyiniz işlərin fərqində olun

    Günün sonunda  yekunlaşdrımadığınız işlər haqqında düşünmək çox asandır. Lakin bu düşüncə zamanla sizin cəsarətinizi qıra bilər. Bunun yerinə gün içində yekunlaşdırdığınız işlər haqqında düşünə bilərsiniz. Müvəffəqiyət əldə etdiyiniz işlərin siyahısnın nə qədər uzun olduğunu gördüyünüzdə təəccüblənəcək və beləcə bir sonrakı gün üçün özünüzü daha yaxşı hissedəcəksiniz.

     Müsbətə köklənin

    Həyatda heç bir şey mükəmməl deyildir. Hər vəziyyətin özünə görə müsbət və mənfi cəhətləri mövcuddur. Müsbətə köklənmək; məsələn, uşağınızın hərhansı sahədə irəliləyişi və ya onun üçün tapdığınız çox yaxşı bir mütəxəssis sizə daha irəliyə getməyiniz üçün ruhlandıracaqdır.

     Ailə üzvləri ilə münasibət

    Mümkün olduğu qədər ailə üzvlərinizlə vaxt keçirin. Bu bütün ailə üçün faydalı olacaqdır. Bunu cümə axşamları filmə getmək və ya bazar axşamları birlikdə şam yeməyi şəklində planlaya bilərsiniz.  Belə fəaliyyətlərlə məşğul olmaq sizin ailə daxili ünsiyyətinizə müsbət təsir edəcək və gələcəkdə xatırlayacağınız gözəl xatirələrdən biri olacaqdır.  

    Zamanla ayaqlaşmağa çalışın

    Səbirli olun. Uşağınızın problemi və bunun ailənizə olan təsirini qəbul etmək biraz zaman alacaqdır. Öhdəsindən gəlməkdə çətinlik çəkəcəyiniz duyğularla qarşılaşa bilərsiniz.  Həyatınıza anidən autizmli bir övladın girməsi sizin xəyallarınızın puç olmasına və özünüzü yardıma möhtaç hissetməyinizə səbəb ola bilər. Lakin uşağınızın bir çox sahədəki irəliləmələri sizin həyata daha ümidlə baxmağınıza səbəb olacaqdır.

    Autizmlə sahəsində fəaliyyət göstərən müxtəlif ictimai təşkilatların fəaliyyətlərində iştirak edin.

    Çox vaxt autizmli uşaqlara sahib ailələr özlərini ətraf mühitdən və cəmiyyətdən təcrid olunmuş hiss edə bilirlər. Müəyyən vaxtlarda autizm sahəsində təcrübəli ailələri bir araya gətirib onları danışdırmaq və bir-birlərinə dəstək olmalarını təmin etmək ailələrin özlərini daha rahat hiss etmələrinə kömək ola bilər. Bu ailələr autizmli övladlara sahip valideynlərdən ibarət qrup terapiyalarına və ya birliklərə qatıla bilərlər. Autizm sahəsində faəliyyət göstərən  Birgə və Sağlam İctimai Birliyi (www.birgesaglam.az) bu məsələdə nümunə olraq göstərilə bilər.

   

    Bacı və qardaş dəstəyi

    Autizmli uşağa sahib ailələr çox zaman böyük stress altında olurlar. Belə ailələlərdə çox  vaxt valideynlərin bütün diqqətləri autizmli uşaqların üstündə olduğu üçün ailədəki digər normal inkişaf edən uşağa zaman və onlar üçün sərf ediləcək enerji qalmır.  

Normal inkişaf edən bacı  və qardaşlar çox vaxt öz problemləri ilə baş başa qalırlar. Buna görə onların  psixoloji dəstəyə ehtiyacları olur.

Normal inkişaf edən digər uşaqların yaşadıqları problemlər.

Autizmli övlada sahib ailələrdə normal inkişaf edən uşaqlarda daha çox aşağdaki problemlər müşahidə olunur.

1.Kiçik yaşlı normal inkişaf edən uşaqlar autizm sindromlu bacı və ya qardaşlarının problemləri haqqında məlumatları olmaya bilir. 

2.Ailələrin autizm sindromlu uşaqla daha çox zaman keçirməsi onların digər uşaqlar tərəfindən qısqanılmasına və dolaylı olaraq onlara qarşı aqressiyaya səbəb olabilir.

3.Normal inkişf edən uşaqların autizmli bacı və ya qardaşlarının problem davranışları ailə tərəfindən normal qarşılandığı halda onların hərhansı səhvinin qəbul edilməməsi aqressiyaya səbəb olur.

4.Autizm sindromlu uşaqların problem davranışları bəzən onların bacı qardaşlarının cəmiyyət içində və dostlarının qarşısında utanmalarına səbəb olur.

5.Autizmli bacı və ya qardaşları ilə normal ünsiyyət qura bilməmək onların xəyal qırıqlığı yaşamalarına səbəb olur.

6.Normal inkişaf edən bacı və qardaşlar gün içində  yaşadıqlarını çox zaman valdieynləri ilə bölüşməzlər.

Bacı qardaşlarla dəstək metodları

Uşaqların autizm haqqında məlumatlı olması, bacı və ya qardaşlarının vəziyyəti haqqında bilməsi çox vacibdir. Ailələr onların yaşına uyğun bir danışıq aparmalı və uşaqlara düzgün məlumatlar verməlidirlər.

Uşaqlara autizm sindromlu bacı və qardaşları ilə oynamağı, onlarla vaxt keçirməyi öyrədilməlidir. Öz bacı və qardaşının diqqətini necə çəkəcəyini, ondan çox sadə şeyləri necə istəyəcəyini öyrədin. Bu vaxt onları motivasiya etməyi unutmayın.

Uşağınızın duyğularını içinə atdığını gördüyünüzdə və ya davranışlarında hərhansı bir dəyişiklik hiss etdiyinizdə professional dəstək almaqdan çəkinməyin.

    ÖZÜNÜZƏ DƏYƏR VERİN

    Autizm sindromlu uşağın fiziki və duyğusal ehtiyacları sizin üçün çətin ola bilər. Valideyn olaraq bu məsuliyyətlərin çoxluğu sizdə müəyyən gərginliyə səbəb ola bilər. Digər uşaqlarınızın inkişafını izləmək və onların ehtiyaclarını qarşılamaq, ailəniz və özünüzün ehtiyaclarını müəyyənləşdirmək ümumilikdə heç də asan deyildir.

    Aşağıda sizə kömk olabiləcək bir neçə məsləhət verilmişdir.

    Özünüzə vaxt ayırın.

    Autizmli övladınızın ehtiyaclarının qarşılanmasında ailənizdən və ya yaxın qohumlarınızdan  müvəqqəti olaraq dəstək ala bilər və həftənin müəyyən günləri özünüzə vaxt ayıra bilərsiniz.

    Dostlarınıza vaxt ayırın

    Çox vaxt  ailə üzvləri uzunmüddətli dostluqların onları daha güclü etdiyini və belə halda özlərini daha rahat hiss etdiklərini deyirlər. Buna görə də ailə üzvləri dostlarına vaxt ayıraraq onlarla müəyyən məsələləri məsləhətləşməlidirlər.

    Autizm xaricində fərqli maraq dairələri tapın

    Özünüz üçün yeni maraqlı istiqamətlər müəyyənləşdirə bilərsiniz. Autizm sindromlu bir uşağın valideyni olmaqdan çox bir fərd olduğunuzu və dəyərli olduğunuzu yaddan çıxartmayın.

 

    Dayə xidməti

    Dayə xidməti, evdə bir neçə saat və ya başqa yerdə müəyyən edilmiş zaman çərçivəsində ehtiyacı olan ailələrə uşaqlara baxmaq üçün verilən xidmətdir.  Dayə xidməti qısa zamanlı olsa da ailələrin fasilə verməsi və yorğunluqlarını atmasına dəstək olur.

    Dayənin xüsusiyyətləri:

    Unutmayın ki dayənin sizinlə və autizm sindromlu uşağınızla olan ünsiyyətinin yaxşı olması çox vacibdir. Bunun üçün əgər mümkündürsə ilk olaraq onunla biraz zaman keçirin.

    Daha öncə autizm üzrə təcrübəsi

    Dayənin uşağınızla yaxşı ünsiyyətinin olması üçün daha öncə autizmli uşaqlarla təcrübəsinin olması şərt deyildir. Çünki autizm sindromlu uşaqların xüsusiyyətləri fərdidir və hər biri digərindən fərqlənir. Hətta bəzi ailələr xüsusi olaraq iş təcrübəsi olmayan insanlarla işləməyi daha üstün görür, çünki belə halda dayəyə özləri autizm haqqında məlumat verirlər.

    Davranış  təlimi

    Dişləmə, vurma, itələmə kimi aqressiv davranışlarda autizm sindromlu uşaqlara dayələlrin verdiyi reaksiya eyniylə sizin onlara öyrətdiyiniz kimi olmalıdır. Bu halda  problem davranışlarla əlaqəli professional mütəxəssisdən dəstək ala bilərsiniz. Yazılı davranış prossesi hazırlayaraq və bu yazını dayəyə tək tək izah edin. Daha sonra isə həmin prossesin tətbiqinin eynisini ondan tələb edin.

    Təhlükəsizlik

    Dayənizlə mütləq təhlükəsizlik qaydalarını danışın. Bu qaydalar olduqca vacibdir. Təhlükəsizlik mövzusundakı edəcəyiniz ən yaxşı iş onları maddələr halında yazılı şəkilə gətirməkdir.